El hipoparatiroidismo es una enfermedad endocrina caracterizada por una producción insuficiente de la hormona paratiroidea, cuya función principal es regular los niveles de calcio y fósforo en el organismo. En el 70-80% de los casos es consecuencia de una cirugía de tiroides.
Para dar mayor visibilidad a esta enfermedad altamente invalidante, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) impulsa la campaña “Los números no lo dicen todo”, en colaboración con Alexion y Ascendis Pharma, que incluye una encuesta realizada por el Observatorio de Hipoparatiroidismo.
El objetivo es «transmitir que el hipoparatiroidismo no se puede entender únicamente a través de cifras analíticas o parámetros bioquímicos. Escuchar al paciente se vuelve fundamental», explica la presidenta de AECAT, Arantxa Sáez.
Según datos de este observatorio, en España entre 8.000 y 10.000 personas viven con esta enfermedad, considerada rara.
Profundizando en el hipoparatiroidismo
La causa más común de esta enfermedad es la cirugía de tiroides, cuando durante la intervención se lesionan, se extirpan accidentalmente las glándulas paratiroides o se altera su riego sanguíneo, afectando su funcionamiento.
Pero también existen otras causas menos comunes como enfermedades autoinmunes, alteraciones genéticas o causas no identificadas.
En algunos pacientes, el hipoparatiroidismo es transitorio y mejora en semanas o meses, mientras que en otros puede convertirse en una enfermedad crónica que requiere seguimiento y tratamiento continuos.
Síntomas y tratamiento.
Los síntomas y su impacto son:
Síntomas cognitivos: Problemas de concentración, lentitud mental, problemas de memoria y confusión mental.
Síntomas físicos: Alteración en el desempeño laboral y de estudios, reducción de la vida social y de las relaciones interpersonales, cambio de rutinas y actividades del día a día.
Impacto emocional, hormigueo, calambres y/o espasmos musculares, sensación de rigidez muscular, fatiga, debilidad y dolor de cabeza.
Impacto en la vida diaria: ansiedad, irritabilidad y alteraciones del sueño.
El tratamiento del hipoparatiroidismo tiene como objetivo mantener estables los niveles de calcio y reducir el impacto de la enfermedad en la vida diaria mediante suplementos de calcio, vitamina D, magnesio y terapias basadas en hormona paratiroidea.
En pacientes con hipoparatiroidismo la coexistencia de comorbilidades es alta, especialmente manifestaciones renales, óseas y musculoesqueléticas, lo que resalta la complejidad clínica y el impacto sistémico de la enfermedad.
La encuesta de pacientes
La encuesta del Observatorio a 135 pacientes revela que la mayoría padece la enfermedad como resultado de una cirugía, pero sólo un tercio recibió información sobre este riesgo antes de la operación.
Además, uno de cada cuatro pacientes refiere dificultades de acceso o prescripción, y señala la escasez de medicamentos y las barreras administrativas como los problemas más frecuentes.
Dos de cada 10 encuestados evitan actividades sociales frecuentemente debido a la enfermedad, siete de cada 10 perciben que la enfermedad no está bien o completamente controlada y el 43% percibe que impacta moderada o mucho el bienestar emocional y las relaciones interpersonales, lo que muestra un impacto que trasciende el plano físico.
Propuestas de mejora en la atención del hipoparatiroidismo
Ante los resultados observados, el estudio incluye una serie de medidas a implementar para mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes.
Fortalecer la información y el proceso de consentimiento prequirúrgico: Entre el 70 y el 80% de los casos de hipoparatiroidismo se deben a cirugía de tiroides, ya sea por nódulos benignos o por cáncer. Por lo tanto, es necesario asegurar que las personas candidatas a cirugía de tiroides reciban información sobre el riesgo de desarrollar hipoparatiroidismo y sus posibles implicaciones clínicas y funcionales a largo plazo.
Fortalecer las estrategias de prevención del hipoparatiroidismo durante la cirugía de tiroides y cervical.
Mejorar la detección temprana y el manejo inicial del hipoparatiroidismo, que incluye, entre otros factores, la derivación temprana a endocrinología experta y reducir la variabilidad clínica en el manejo inicial y la transición a la cronicidad.
Promover modelos de atención multidisciplinarios y coordinados enfocados al manejo integral del paciente crónico complejo.
Incorporar un abordaje integral de las complicaciones y comorbilidades, que implique la incorporación de la evaluación funcional y cognitiva y emocional en el seguimiento clínico habitual.
Mejorar el acceso y la continuidad de los tratamientos.
Promover el acceso equitativo a nuevas alternativas terapéuticas: Para lograrlo, es necesario promover la evaluación e incorporación progresiva de terapias sustitutivas basadas en la hormona paratiroidea en aquellos perfiles clínicos donde exista indicación y beneficio potencial; e incorporar la perspectiva de calidad de vida y carga terapéutica en la evaluación de tecnologías sanitarias.
Reducir la carga terapéutica y mejorar la adherencia.
Promover la formación y cualificación de los profesionales de la salud.
Integrar la perspectiva del paciente y su calidad de vida en la asistencia sanitaria.
Promover la investigación y generación de conocimiento en hipoparatiroidismo.
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