Unas 50.000 personas en España padecen cefalea en racimos, según datos de la Sociedad Española de Neurología. (SEN)lo que agrega que, cada año se diagnostican aproximadamente 1.000 nuevos casos. Las cifras describen el contexto de una enfermedad neurológica que, aunque no es muy común, es «extremadamente incapacitante». Este sábado es el Día Internacional de la Cefalea en Racimos.
Explicar el SEN en un comunicado que esta enfermedad aparece, por norma general, entre los 20 y los 40 años. Es más común en hombres, aunque, señala la organización, estudios recientes sugieren que la incidencia entre hombres y mujeres se está reduciendo.
«Uno de los dolores más graves» de un ser humano
El Dr. Roberto Belvís es el coordinador del Grupo de Estudio de Cefalea de la Sociedad Española de Neurología, a quien la entidad cita en el comunicado para ilustrar por qué la dolor de cabeza en racimos es tan incapacitante: «Ha sido descrito en numerosas ocasiones como uno de los dolores más graves que puede experimentar un ser humano».
Se llama agrupamiento porque los ataques de dolor intenso se agrupan en períodos definidos. Durante estos períodos, los ataques pueden ocurrir varias veces al día durante semanas o meses, seguidos de fases de remisión completa en las que el paciente no presenta síntomas.
Como explica el especialista, estos episodios de dolor suelen seguir un patrón distintivo: muchos pacientes experimentan ataques al mismo tiempo, a menudo durante la noche, y en momentos específicos del año.
Belvís, que aclara que la cefalea en racimos es la cefalea trigémino-autonómica más común, destaca también que el dolor suele localizarse en un lado de la cabeza, frecuentemente alrededor del ojo y la frente, y surge de forma repentina, alcanzando su máximo en pocos minutos. La duración oscila entre 15 minutos y 3 horas.
Aproximadamente el 20% de los pacientes desarrollan una formas crónicas de la enfermedad. En estos casos, las crisis persisten durante más de un año sin remisión, o con remisiones que duran menos de tres meses.
enfermedad incapacitante
“El dolor de la cefalea en racimos suele ir acompañado de otros síntomas del mismo lado del dolor, como lagrimeo, enrojecimiento de los ojos, congestión o secreción nasal, caída del párpado o sudoración facial”, apunta el experto. «Además, durante los ataques los pacientes suelen mostrar mucha inquietud o agitación y sentir la necesidad de moverse, lo que contrasta con otros dolores de cabeza como la migraña, en los que el paciente suele preferir permanecer en reposo», añade.
Este tipo de dolor de cabeza provoca una gran discapacidad:
- Más del 75% de los pacientes sufren limitaciones diarias.
- El 45% asocia depresión.
- En España, hasta un 36% ha perdido su empleo.
- El 32% ha reducido su actividad laboral a la mitad.
- Casi el 40% cree que limitó su desarrollo profesional.
- El 96% ha modificado su estilo de vida debido a la enfermedad.
Infradiagnosticado y retrasado
La cefalea en racimos, a pesar de sus características específicas, está infradiagnosticada. La SEN estima un retraso diagnóstico de más de tres años, recibiendo inicialmente más del 57% de los pacientes diagnósticos erróneos (sinusitis, glaucoma u otras cefaleas). En España, algunos estudios indican retrasos de hasta cinco años desde los primeros síntomas.
«El tratamiento de la cefalea en racimos se basa en tres pilares: tratamiento de crisis, tratamientos preventivos transitorios y tratamiento preventivo de mantenimiento. Pero a pesar de existir tratamientos eficaces, la cefalea en racimos sigue estando infratratada», afirma Belvís.
Según el SENmás del 50% de los pacientes no reciben un tratamiento preventivo adecuado y más del 30% carecen de acceso a tratamientos sintomáticos eficaces, como la oxigenoterapia, crucial para abortar los ataques.
Los pacientes con cefalea en racimos crónica refractaria (estimada entre 500 y 1.000 en España) pueden requerir neuromodulación u otras cirugías avanzadas en centros acreditados (unidades CSUR), ya que tienen mayor discapacidad y requieren un seguimiento especializado.
La SEN concluye señalando la importancia de que los pacientes con sospecha de cefalea en racimos sean evaluados por neurólogos, idealmente en unidades especializadas, para agilizar el diagnóstico y asegurar tratamientos efectivos.
