Santo Domingo.- Él Ministerio de Salud Pública anunció este lunes un importante avance en la cobertura y acceso al tratamiento de niños con Atrofia muscular espinal (AME)una enfermedad genética rara, garantizando la disponibilidad de medicamentos a través de la Programa de medicamentos de alto costo.
El anuncio fue hecho por el ministro de salud, Victor Atallahdurante un encuentro con padres de niños diagnosticados con AME, en el que presentó los avances logrados luego de varios meses de trabajo técnico, administrativo y de coordinación interinstitucional para asegurar la continuidad terapéutica de los pacientes.
Atallah explicó que el país logró establecer un mecanismo que garantizará el suministro continuo de medicamentos para los niños con esta enfermedad, un paso que calificó de histórico para el sistema de salud dominicano.
«Lo importante es que hoy tenemos la solución. El medicamento ya está en el país y será distribuido con el apoyo de los especialistas que atienden estos casos, garantizando que los niños estén cubiertos mientras llega el pedido completo para mantener la continuidad del tratamiento», expresó.
El ministro informó que actualmente hay 12 dosis disponibles para iniciar la entrega inmediata a los pacientes, mientras continúa el proceso de adquisición de 70 dosis adicionaleslo que permitirá asegurar la cobertura para el resto del año a través de los recursos asignados al Programa de Medicamentos de Alto Costo.
Cobertura de enfermedades raras
El titular de Salud explicó que la incorporación de estos tratamientos requirió superar procesos administrativos, legales y de coordinación con proveedores internacionales, con el objetivo de evitar interrupciones en la terapia de los pacientes.
«Como médico y como ministro, ver el sufrimiento de una familia con un niño enfermo es difícil. No fue una acción improvisada; fue un trabajo constante para encontrar una solución sostenible que proteja a estos niños y a aquellos que puedan ser diagnosticados en el futuro», afirmó Atallah.
Con este avance, República Dominicana pasa a formar parte del pequeño grupo de países latinoamericanos que garantizan el acceso gratuito a terapias para pacientes con Atrofia Muscular Espinal dentro del sistema de salud público.
Programa de Medicamentos de Alto Costo hará seguimiento a cada paciente
Durante el encuentro participó el director de la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC). Carlos Sánchezquien detalló que cada paciente será incorporada formalmente al programa revisando su expediente clínico y coordinando los partos según las indicaciones médicas.
El funcionario aseguró que el objetivo es garantizar el acceso continuo, organizado y oportuno a los tratamientos.
Especialistas y familias valoran los avances
El neurólogo pediátrico María Gómezresponsable del seguimiento clínico de pacientes con AME, agradeció a las autoridades el esfuerzo realizado para garantizar el tratamiento.
«Me quito el sombrero y agradezco enormemente el gran esfuerzo que usted y el presidente han hecho para que los pacientes con AME puedan recibir tratamiento», afirmó.
En representación de las familias participaron Ronel Jiménezpadre de Laia y Leire; Daniel Rosariopadre de Danelys y Dael; y Fiderca Lorapresidenta de la Fundación Cúrame y madre de Liz Melina y Liz Melinda.
Los padres expresaron que esta decisión representa una nueva esperanza para los niños que viven con Atrofia Muscular Espinal y resaltaron la importancia de seguir fortaleciendo el diagnóstico temprano, el acceso permanente a medicamentos y el apoyo integral a las personas con enfermedades raras.
“Nosotros como padres, ministro, estamos muy agradecidos con usted y todo el ministerio por su esfuerzo”, dijo Daniel Rosario.
